Vanwege het coronavirus werken onze medewerkers thuis.

Na haar heup moest ook de knie van Nelly Cornet de Wijs vervangen worden. Daarop moest ze zes maanden wachten.

N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.

In de wacht | uitgestelde zorg Door de pandemie werd de operatie van Nelly Cornet de Wijs keer op keer uitgesteld. Maar wachten in de zorg heeft allerlei oorzaken, van ziekteverzuim tot een missend dopje.

Het ene wachten is het andere niet. Nelly Cornet de Wijs (73) neemt behoedzaam plaats in de stoel aan het raam op de vierde verdieping van het revalidatiecentrum in Haarlem. Negen dagen eerder kreeg ze een nieuwe knie, vorig jaar een nieuwe heup. Ze werkt gedisciplineerd aan haar herstel: iedere dag fysiotherapie en twee keer op en neer wandelen naar de lift. Er gebéúrt weer iets, zegt ze. Ze glanst. Ze gaat vooruit.

Wachten op een laadpaal, nieuwe heup of zwemles. Waar stokt het?

De afgelopen twee jaar heeft Nelly Cornet de Wijs vooral stilgezeten. Ze is al haar hele leven reumapatiënt en onderging zeker dertig operaties - aan haar voeten, haar handen, haar ogen. Nooit eerder moest ze zo lang wachten.

De ellende begon in de zomer van 2019. Nelly had al een kunstheup, maar de kom brak af, en schuurde tegen de zenuwen in haar bekken. „Mam!”, zei haar dochter op een zaterdagochtend, ze is fysiotherapeut, „je been zit los”. Het gevolg: een intens zeurende zenuwpijn.

Vóór de rolstoel was er nog één laatste behandel-optie, legde de arts in het LUMC uit: een 3D-geprint bekken met heupprothese. Maar omdat het een nieuwe behandeling betrof, die nog niet was goedgekeurd in Nederland, moest ze wachten.

Nelly dacht „even schakelen”; de goedkeuring was tenslotte in zicht. Om te voorkomen dat haar zenuwen onherstelbaar beschadigd zouden raken, zou ze de komende maanden zoveel mogelijk liggend en zittend doorbrengen. Ze installeerde zich in de sta-op-stoel voor het raam, luisterboeken in de aanslag.

Orthopedie behoort tot de disciplines met de langste wachtlijsten in de zorg. Volgens de Nederlandse Orthopaedische Vereniging, loopt de beroepsgroep inmiddels 20.000 prothese-operaties achter.

Maar toen kwam corona. Al was de ingreep in het voorjaar van 2020 goedgekeurd, haar operatie werd keer op keer uitgesteld. Eerst omdat er geen anesthesisten en OK-medewerkers waren. Die werden op de intensive care voor Covid-patiënten ingezet. Daarna omdat alle IC-bedden vol lagen. Zo’n bed is nodig mochten er complicaties optreden na de operatie. En dáárna moest een stuwmeer aan andere operaties worden ingehaald.

Nelly heeft dertien maanden gewacht op de nieuwe heup. De laatste drie maanden waren „hels”. Had ze eerst nog een operatiedatum waaraan ze zich kon vastklampen, in de laatste drie maanden wás er helemaal geen datum meer. „De situatie was zo onvoorspelbaar dat het ziekenhuis het operatieschema per week bekeek”, legt ze uit. Nelly is opgeleid tot boekhouder, en is karakterologisch nogal precies: ze vindt een planning belangrijk, dat geeft houvast. Ontzet gezicht: „Als er plek was op de operatiekamer hoorde je dat niet eerder dan een week van tevoren.”

Het punt is, zegt Nelly, mensen met acute problemen zoals botkanker gaan voor. „Begrijpelijk”, vindt ze. „Anders gaan ze dood.” Ze valt stil. „Dit is even lastig”, mompelt Nelly. Zij ging niet dood aan die heup, maar het wachten zelf werd haar bijna teveel. „Ik zei tegen de buurvrouw: als het niet gauw gebeurt, dan hoeft het voor mij niet meer.”

Wachten, zegt ze, is te doen als het functionéél is. Toen ze na de heupoperatie moest wachten tot haar botten voldoende waren aangegroeid, zat ze probleemloos maandenlang stil in een stoel. Dat was nuttig wachten. Maar dat ongerichte, doelloze wachten, dát is hels. De tijd tikt weg. Je voelt je steeds een beetje kleiner worden. Nul perspectief. Ook op haar nieuwe knie heeft ze een half jaar moeten wachten. „Er komt een moment dat je denkt: die operatie? Die komt nooit meer.”

In de eerste twee coronajaren is zoveel zorg uitgesteld dat er nu 100 tot 120-duizend mensen méér wachten op een operatie dan in 2019, aldus een schatting van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Hoewel ziekenhuizen de afgelopen maanden weer meer opereren, halen zij nog niet het aantal operaties van voor de crisis (zo’n 2 miljoen per jaar). Laat staan dat het lukt de wachtlijsten te verkorten, meldde de NZa vorige maand. Daarvoor is het ziekteverzuim onder het personeel te hoog.

Orthopedie behoort tot de disciplines met de langste wachtlijsten in de zorg. De wachtenden zijn patiënten met uiteenlopende problemen aan botten, gewrichten, spieren, banden en pezen. Volgens hoogleraar orthopedie Sjoerd Bulstra, voorzitter van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging, loopt de beroepsgroep inmiddels 20.000 prothese-operaties achter. In totaal staan er zo’n 50.000 mensen voor een orthopedische ingreep op de wachtlijst. „De acute ingrepen zijn over het algemeen meteen gedaan, de afgelopen twee jaar”, zegt Bulstra – denk aan trauma’s na ongevallen, botkankeroperaties. Maar nieuwe knieën, heupen of een ingreep bij scoliose, waarbij een rugwervel is kromgegroeid, „die ingrepen werden uitgesteld”. Net als complexe operaties, zoals de 3D-heup van Nelly Cornet de Wijs. Orthopedisch chirurg Rob Nelissen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC): „Een kwaadaardige bottumor gaat voor. Vóór iemand met pijn. En vóór iemand met functieverlies.”

Behalve pijn en wanhoop zien artsen vaker restschade, als gevolg van al dat wachten

Naast de coronapandemie zijn er andere factoren die voor uitstel zorgen: er is een tekort aan sommige prothese-onderdelen, doordat grondstoffen moeilijker zijn te krijgen. Platen, schroeven en prothesen met titanium, staal, kobalt of chroom. Door de pandemie liepen productieprocessen vast. In het OLVG in Amsterdam stelden chirurgen al operaties uit omdat het afdekdopje voor een heupkomprothese niet te krijgen is, vertelt orthopedisch chirurg en hoogleraar Rudolf Poolman. „Dat dopje komt uit de Verenigde Staten. Patiënten moesten soms wel twee maanden langer op een operatie wachten.”

Orthopeden gebruiken meer medische hulpmiddelen dan de meeste andere collega’s – in Europa alleen al zo’n vijf miljoen per jaar, aldus Nelissen. Poolman voorziet dat ook de oorlog in Oekraïne gevolgen kan hebben. „Veel titanium komt uit Rusland. Dat gaan wij merken.”

Sinds vorig jaar ligt er nóg een potentiële drempel: nieuwe Europese wetgeving voor medische hulpmiddelen. Na een reeks schandalen met lekkende borstimplantaten en protheses waarbij metaaldeeltjes in het bloed terecht konden komen, zijn er strengere regels waaraan die medische hulpmiddelen moeten voldoen. Gevolg is dat alle prothesen en implantaten de komende jaren moeten worden herkeurd of uit de handel gaan. Beter voor de burger, zegt hoogleraar orthopedie Rob Nelissen die in een Europese expertcommissie over hulpmiddelen adviseert. Al kan de toelevering van spullen onder druk komen te staan.

Of dat al te merken is? Nelissen stuurde enkele weken geleden een enquête uit onder alle Europese vakgenoten om dat te peilen. Resultaten zijn er nog niet. Wel liep hij zelf al tegen twee kwesties aan. Eén prothese-plaat, die gebruikt wordt bij botkanker, is niet meer te krijgen, omdat er geen herkeuring is gedaan. Het LUMC gebruikt nu een plaat van een Amerikaanse fabrikant. Nelissen: „Die is zeker drie keer zo duur.” En een Duitse firma kreeg de keuring van hun tumorprothese niet op tijd rond. Daarvoor is uitstel geregeld. Nelissen: „Dat zijn acute problemen, die we in Leiden tot nu toe konden oplossen.”

In het revalidatiecentrum in Haarlem hijst Nelly zichzelf uit haar stoel. Na bijna anderhalf jaar wachten op een heup, begon vorig jaar plots haar knie te haperen. Die is na ruim zes maanden wachten vernieuwd. „Dat krijg je ervan na anderhalf jaar stilzitten.”

Behalve pijn en wanhoop zien artsen vaker restschade, als gevolg van al dat wachten. Poolman uit het OLVG ziet patiënten die vóór de crisis nog liepen nu in een rolstoel de wachtkamer binnenkomen. „Ze zijn verzwakt. En omdat ze er slechter aan toe zijn, duurt hun herstel langer”, legt hij uit. „De consequentie is dat die patiënten ook weer langer een ziekenhuisbed bezet houden.”

Sjoerd Bulstra: „Mensen die wachten kunnen vaak niet werken, dat levert ook schade op.” Die mensen zitten thuis op de bank, waardoor ze zwaarder worden. Ook mensen met hart- en vaatziekten, die juist moeten bewegen. „Dan komt op den duur ook de cardioloog zich ermee bemoeien. Die zegt: de patiënt gaat zo hard in conditie achteruit, die kún je straks niet meer opereren.”

Ook niet acute-operaties worden op den duur acuut. Orthopeden uit het hele land kwamen in de afgelopen twee coronajaren iedere zes weken virtueel bij elkaar, vertelt Bulstra. Ze bespraken dat soort kwesties: hoe ga je om met wachtlijsten? Zijn er mensen die je voorrang op een operatie moet geven?

Bulstra: „Je kunt een artrose-knie wel even behandelen met fysiotherapie. Maar als je te lang wacht met een knie die niet goed buigt, dan is het kapsel zo gekrompen, dat krijg je nooit meer opgerekt. Dan heb je na de operatie een prachtige nieuwe knie, die het niet doet.”

Zelfstandige klinieken vervangen ook veel knieën en heupen. In vergelijking met de ziekenhuizen zijn de wachtlijsten hier minder lang. Maar patiënten met andere onderliggende klachten komen voor die klinieken niet in aanmerking: áls er iets mis gaat, moet er een IC-bed zijn, en die hebben zulke klinieken niet. Poolman: „Dat is de grote kloof: mensen die de zorg het hardst nodig hebben, die moeten het langste wachten. Die kloof werd de afgelopen twee jaar alleen maar groter. Dat gaat mij aan het hart.”

Is er de afgelopen twee jaar alles aan gedaan om patiënten zo snel mogelijk te helpen? Bulstra betwijfelt dat – hij spreekt namens de wetenschappelijke vereniging. „Wij vinden dat patiënten naar een ander ziekenhuis moeten kunnen, als daar wel operatie-capaciteit is. Desnoods reist de arts mee. Maar ziekenhuizen willen die patiënten liever niet kwijt. Omdat die geld opleveren.” Tijdens de crisis is het mondjesmaat gebeurd, zegt hij. „Maar dat gaf enorme financiële problemen: hoe moet dat met de rekening? Ze zijn nog steeds niet allemaal vereffend.”

Rudolf Poolman uit het OLVG vraagt zich af of de balans in de zorg nog wel in orde is. „Als je iemand een nieuwe heup geeft, is dat niet levensreddend. Maar je geeft iemand wel zijn leven terug. Die krabbelt op, kan weer lopen, en ook weer voor een ander zorgen.” Misschien moeten we daarover wel een discussie voeren, zegt hij. „Hoe lang gaan we door met oncologische behandelingen? Gaan die altijd voor? Willen we het leven in de eerste plaats verlengen, of kies je eerst voor kwaliteit?”

Nelly Cornet de Wijs, die inmiddels bij de lift is aangekomen, weet nog niet wanneer ze naar huis kan. Ze weet wel wat ze dan gaat doen. Koken en iedere laatste donderdag van de maand een middag kletsen met vriendinnen. Fietsen gaat niet meer, denkt ze. Maar dat betekent heus niet dat zij thuis gaat zitten wachten. Ze heeft een „prachtige elektrische rolstoel” geregeld. „Ik zorg wel dat ik overal kom.”

Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt. U kunt ons ook anoniem een tip geven.